Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2010
- Independent Living Institute Annual Report 2010 (page in english)
Publication Type:
MiscellaneousSource:
(2011)Independent Living Institute Verksamhetsberättelse 2010
Pågående projekt
Assistanskoll. Projektperioden och därmed Allmänna Arvsfondens finansiella stöd avslutades i juni 2010 men Assistanskoll fortsatte med att utöka tjänstens innehåll och exponering. Målsättningen är alltjämnt att erbjuda kostnadsfri information, fakta, analys och råd för assistansberättigade, deras anhöriga och assistenter som stöd i valet av anordnare; för kommunala handläggare som stöd i deras arbete samt för alla som behöver hålla sig underrättat om de snabba förändringar i assistansens regelverk, rättspraxis och marknadens utveckling. Fram till årsskiftet 2010/2011 hade 195 icke-kommunala assistansanordnare anslutit sig till Assistanskollsjämförelsetjänst för anordnare med sammanlagt 7 944 antal kunder/medlemmar vilket utgör ca 74% av den icke-kommunala marknaden. Vi började med att beskriva assistanssituationen i andra länder genom intervjuartiklar som ligger på tjänstens hemsida. Assistanskolls nyhetsbrev som sköts av Kenneth Westberg kommer ut cirka en gång per månad och har nådd en ledande position när det gäller bevakning av assistansreformen och assistansmarknaden vilket bekräftas av många mail samt hänvisningar i handikapptidskrifter och deras hemsidor. Nyhetsbrevet går till strax under 4 000 e-postadresser varav ca 340 är assistansanordnare och 950 är LSS-handläggare. Övriga prenumeranter är assistansanvändare, deras anhöriga, och assistenter, handikapporganisationer och deras tidskrifter, fackföreningar, tjänstemän och politiker på olika nivåer. Assistanskollshemsida hade 66 000 unika besökare under året(52 000 ifjol). Exponeringen har gjort Assistanskolls hemsida och nyhetsbrev till ett interessant forum även för annonsörer.
Anmälningstjänsten underlättar anmälningarna av diskriminerande verksamheter hos Diskrimineringsombudsmannen och Byggnadsnämnden och att dokumentera diskrimineringens omfattning mot människor med funktionsnedsättningar. Anmälningstjänsten erbjuder redan formulerade textalternativ som väljs med ett knapptryck och har därmed blivit ett viktigt verktyg för anmälningsaktioner runt om i landet som Marschen för tillgänglighet arrangerar. Anmälningarna arkiveras i en nationell databas som är sökbar med bl a Google. Anmälningstjänsten har inte haft en egen finansiering. F n letar vi efter en mer hållbar finansiell lösning.
Accessible Vacation Home Exchange främjar utlandsvistelser för personer med omfattande funktionshinder genom förmedling av byten av tillgängliga bostäder för semester. Efter att tjänsten hade fått nytt utseende och utökade funktioner för något år sedan har vi dessvärre inte haft tid och resurser att marknadsföra tjänsten på ett adekvat sätt. Trots detta recenserar eller hänvisar över 100 utländska hemsidor till tjänsten som Miles Goldstick numera sköter på ideell bas.
ILI:s online full-text bibliotek är en av ILI:s viktigaste tjänster och erbjuder författare publicering, exponering och säker arkivering av sina arbeten, exempelvis artiklar i vetenskapliga tidskrifter, rapporter, handböcker och föredrag om Independent Living och besläktade ämnen. F n finns det strax över 1 000 dokument, därav ca 200 svenska och ca 100 på andra språk, mest spanska, franska och tyska. Under 2010 har flera hundra artiklar till lagts i biblioteket med hjälp av vår nya Content Management System-lösning. P g a vår sajts goda Google Page Rank fick bibliotekets dokument en bra exponering med en växande publik på 120 000 unika besökare under 2010.
ILI:s hemsida fortsatte även under 2010 som första resultat vid en sökning på sökordet ”independent living” i Google bland totalt ca 9,5 milj svar. Hemsidan hade sammanlagt omkring 650 000 unika besökare under 2010. Vi får många uppskattande kommentarer om vårt bibliotek och andra tjänster på hemsidan trots att vi ännu inte haft tid och resurser att grundligt förbättra hemsidans utseende och användbarhet.
Sedan augusti 2009 är ILI partner i Leonardo projektet STEPS (Stimulate entrepreneurship in the provision of social services for people with disabilities). Projektet är ett samarbete mellan organisationerna ADO Icarus, Belgien (projektkoordinator); Inima de Copil, Rumänien; Association Friends of the Home for Children, Bulgarien; Academy of Management, Polen och ILI. Projektet som pågår i två år finansieras av EU Leonardo programmet och ska stimulera ett brett paneuropeiskt utbyte av kunskap och erfarenheter mellan partnerorganisationerna i f d Östeuropa och de gamla EU medlemsstaterna Sverige och Belgien genom gemensamma seminarier och ömsesidiga studiebesök. I februari 2010 kom partnerna till Sverige för studiebesök hos bl.a. ILI, STIL och JAG. Ett studiebesök i Flandern och Nederländerna ägde rum i början av juni där Davy Gaeremynck och Kenneth Westberg deltog. Vid workshop i Galati, Rumänien i oktober 2010 deltog Adolf Ratzka och Davy Gaeremynck med presentationer om av-institutionalisering och användarinflytande.
Nya projekt
ILI deltog i TA PLATS! projektet med finansiellt stöd av STIL i en nedbantade form efter att Allmänna Arvsfonden avslåg vår ansökan om stöd för ett större treårigt projekt. För att uppmärksamma Sveriges brister på tillgänglighet organiserade ILI i Stockholms Stads Kulturhuset en serie evenemang under 29 maj - 2 juni 2010:
- konsert med trobadouren och tillgänglighetsaktivisten Johnny Crescendo, ADAPT från DAN, UK och ADAPT, USA
- konferens om tillgänglighet som förutsättning för demokrati med bl a Shuaib Chalklen, FN:s Special Rapporteur on Disability, Sydafrika; Marilyn Golden, DREDF; USA; Francesc Aragall, Design for All, Barcelona; Katri Linna, Diskrimineringsombudsmannen
- seminarium om Stockholm - världens tillgängligaste huvudstad 2010? Med bl a Ritta-Leena Karlsson, Funktionshinderombudsmannen Stockholm och en politiker panel med representanter för politiska partier i Stockholms Stad
- workshop för tillgänglighetsaktivister med Johnny Crescendo, ADAPT och Marilyn Golden, DREDF
Under evenemanget delades Utrota Apartheid i Sverige-priset ut till den person som gjorde de flesta anmälningarna på ILI:s anmälningstjänst. Priset bestod av bl a en resa med studiebesök i Barcelona. Resan till Barcelona dokumenterades på ILI:s hemsida.
Idéen till ett europeiskt nätverk för personlig assistans växte fram under det internationella Independent Living seminarium i Stockholm 2009. Nätverket ska bestå av en förteckning över personer som är experter på personlig assistans och en databas med beskrivningar, analyser, lagtexter, utbildningsmaterial och andra resurser. ULOBA har lämnat bidrag till nätverket. Hittills har vi publicerat på Assistanskolls hemsida en del artiklar om asssistanssituationen i några europeiska länder. Texterna kommer att översättas till engelska och publiceras på ILI:s virtuella bibliotek.
Nätverket för tillgänglig kollektivtrafik som planerades på samma seminariet är fortfarande i sin linda. I en förstudie som finansieras med medel från STIL testar vi framkomligheten att bygga upp en förteckning över europeiska experter, branschorganisationer, tillverkare, operatörer, forskare och användare. Om metoden visar sig gångbar ska vi söka medel för att kunna sätta igång med nätverksbygget.
Med lagen som verktyg. I oktober sökte vi medel från Allmänna Arvsfonden för en förstudie som ska undersöka förutsättningarna till ett större projekt vilket som syftar på att bygga upp juridisk expertis inom den svenska handikapprörelsen. Tanken är att rörelsen ska bättre kunna utnyttja de möjligheter som lagstiftning och rättspraxis på svensk, EU och FN-nivå ger för att försvara de mänskliga och medborgerliga rättigheterna av människor med funktionsnedsättningar. En rad utländska organisationer inom de civila samhället som ILI samarbetat med under åren tjänar som förebilder.
Avslutade projekt
Assistanskolls stöd från Allmänna Arvsfonden avslutades i juni men tjänsten fortsätter oförändrad.
ILI var partner i projektet ”Human Rights - Way to Democracy” (www.nordenability.info/en/), ett samarbete mellan fem nordiska icke-statliga organisationer för att främja möjligheterna för människor med funktionsnedsättningar i Kaliningrad till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet. Övriga projektpartner var Apeirons i Lettland, Apparel i Kaliningrad, Old People Home and Service Pirkankoivu i Finland och Århus Health Care College i Danmark. I januari deltog Petra Jonsson för ILI i ett seminarium i Kaliningrad i ett erfarenhetsutbyte med ryska aktivister. Kenneth Westberg gjorde en reportage om assistanssituationen i Kaliningrad inom vår artikelserie om personlig assistans i andra länder som publiceras på Assistanskollshemsida. Projektet finansierades av Nordiska handikappolitiska rådet och avslutades med en konferens i Danmark i juni 2010.
På beställning av Expertise Centre för Independent Living i Gent, Belgien framtog ILI en detaljerad rapport med beskrivning och analys av personlig assistans i Sverige. Projektet avslutades och rapporten presenterades av ILI på en konferens i Gent i juni 2010.
Egna evenemang
16-17 september tillsammans med våra partners från Riga, Lettland och Kaliningrad, Ryssland i projektet Human Rights – Way to Democracy genomförde ILI ett två-dagars seminarium om lagstiftning för tillgänglighet och personlig assistans på STIL:s kontor i Stockholm. Seminariet dokumenterades av filmarna Ioannis Vlatakis och Stelios Kibouropoulos, Pireus, Grekland som del av deras planerade film om Independent Living.
29 maj - 2 juni ILI organiserade i Stockholms Stads Kulturhuset en serie evenemang
- musik och mingel efter Marschen för tillgänglighet med trobadouren och tillgänglighetsaktivisten Johnny Crescendo från DAN, UK och ADAPT, USA
- konferens om tillgänglighet som förutsättning för demokrati med bl a Shuaib Chalklen, FN:s Special Rapporteur on Disability, Sydafrika; Marilyn Golden, DREDF; USA; Francesc Aragall, Design for All, Barcelona; Katri Linna, Diskrimineringsombudsmannen
- seminarium om Stockholm - världens tillgängligaste huvudstad 2010? med bl a Ritta-Leena Karlsson, Funktionshinderombudsmannen Stockholm och en politiker panel med representanter för politiska partier i Stockholms Stad
- workshop för tillgänglighetsaktivister med Johnny Crescendo, ADAPT och Marilyn Golden, DREDF
Utrota Apartheid i Sverige-priset delades ut till den person som gjorde de flesta anmälningarna på ILI:s anmälningstjänst. Priset bestod av bl a en resa med studiebesök i Barcelona. Resan till Barcelona dokumenterades på ILI:s hemsida.
Medverkan vid andra organisationers evenemang
ILI personal deltog vid de följande evenemangen
- 22 december föreläsning om den ”social modellen” av funktionshinder inför studerande i 5. terminen arbetsterapiutbildningen vid Karolinska Institutet.
- 30 november – 12 december besök på Västbanken och Israel: 30 november studiebesök och överläggningar i Nabik Samuel med Mohammed Barakat, ordförande Disabled Without Borders Ramallah; 1 december Beer Sheva ett av huvudanförande vid nationella konferensen ”Twice Marginalized” organiserad av Commissioner for Equal Rights of Persons with Disabilities; 2 december Jerusalem deltagande vid seminar på Ministry of Social Affairs and Social Services, Rehabilitation Department, Jerusalem om ”Dilemmas and difficulties in integration of persons with disabilities”; 2 december anförande vid Center for Independent Living, Jerusalem vid seminariet ”Personal Responsibility on the Way to Social Change”; 5 december föredrag om den svenska personlig assistans reformen, dess lagstiftning, praxis och samhällsekonomiska effekter vid Bizchut; 6 december Döda havet första möte mot bildning av en Independent Living Middle East organization; 7 december besök hos Knesseth ledamot Ilan Gilon om personlig assistans och lagstiftning; 8 december reception vid svenska ambassaden Tel Aviv, studiebesök och överläggnngar med Yuval Wagner, verksamhetsledare Access Israel; 9-11 december Jeriko utbildning för peer support group faciliators för organisationen Stars of Hope, Ramallah, Västbanken, en organisation för unga funktionsnedsatta palestinska kvinnor.
- 16 november föreläsning om Independent Living och socialpolitik inför studerande i socionomutbildningen vid Uppsala universitet
- 20-22 oktober seminar och workshops inom projektet STEPS, Galati, Rumänien med bl a presentationer om Sveriges socialpolitik och avveckling av institutioner i Sverige. Se ovan.
- 7-9 september Keynote speaker vid Disability Studies Conference University of Lancaster, UK med temat Beyond the Social Model of Disability: An emphasis on disabled peoples’ status as citizens and consumers is needed for self-determination and full participation. Hans tes att medborgarskap i en modern demokrati förutsätter en stark konsumentroll fick mothugg.
- 5 augusti Moderator vid valdebatten arrangerad av SRF Stockholm och Gotlands län
- 3 juni i samband med konferensen anordnad av flamländska Expertise Centre Independent Living, Gent medverkade ILI i en paneldebatt där man jämförde olika länders assistanslösningar.
- 3 juni föredrag vid konferens i Helsingfors arrangerad av European Association of Service Providers for Persons with Disabilities "What about me - Including the most excluded, Improving the lives of persons with profound disabilities"
- 2 juni Kulturhuset, Stockholm föreläsning vid konferensen Krippa kroppar – defekta eller definierade
- 2 juni Gent, Belgien i samband med en internationell konferens anordnad av flamländska Expertise Centre Independent Living, Gent presenterade ILI sin rapport om personlig assistans i Sverige.
- 28 maj Konstfrämjandet/Kulturhuset som del av projektet TA PLATS! lunchsamtal om tillgänglighet och demokrati
Inbjudningar som föreläsare med kostnadstäckning som vi inte kunde följa
- 7-8 december som rapporteur vid konferensen Physical Rehabilitation and Independent Living for People with Disabilities, Rhodos, Grekland arrangör Regional Federation of People with Disabilities Dodekanisoy
- 25 november som expert för Socialutkottet, Parlamentet i delstaten Bayern vid hearing om konsekvenser och krav i förverkligande av FN konventionen i Bayern
- 27-28 oktober inbjudan som talare vid Second International Conference "Equal rights - Equal opportunities" arrangör Moscow Department of Social Care
- 7-8 september Lublijana, Slovenien inbjuden som talare och paneldeltagare vid konferensen Networking for Independent Living within South Eastern Europe, arrangör YHD om temen forskning och dess implementering
Publikationer
- Assistanskoll publicerade 106 artiklar under 2010 (Assistanskolls artiklar sorterade efter datum och nyckelord) med intervjuer med assistansberättigade, politiker, jurister, ansvariga på myndigheter och företrädare för intresseorganisationer. Ytterligare 109 artiklar publicerades på hemsida om olika aspekter av personlig assistans exempelvis lagstiftning och rättspraxis, myndighetsutövning, personliga berättelser med mera.
- Assistanskolls Nyhetsbrev kom ut 12 gånger under året med sammanfattningar av och hänvisningar till de nyaste artiklarna på Assistanskolls hemsida samt information om jämförelsetjänsten deltagande assistansanordnare.
- Under 2010 har Assistanskoll uppdaterat två guider för assistansberättigade, Att välja assistansanordnare och Att vara egen arbetsgivare. Assistanskolls Faktabas om assistans fortsatte att växa med lagtexter, förordningar, myndighetsrekommendationer, statliga utredningar, avhandlingar och uppsatser, mediareportage med mera.
- ILI:s Adolf Ratzka var ”contributor” för kapitlet om Personlig assistans i WHO publikationen Community Based Rehabilitation Guidelines.
Praktikanter
- 30 augusti – 22 oktober Frédérique Badach, studerande vid L'Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), Rennes, Frankrike arbetade under sin praktik med bl a den franska översättningen av den engelska rapporten om det svenska systemet för personlig assistans som ILI framtog för Expertise Centre för Independent Living i Gent, Belgien. För att underlätta förståelsen av assistansens regelverk och tillämpning presenterade hon dessutom rapportens innehåll i form av över 60 frågor och svar. Även detta på franska.
Studiebesök och överläggningar
- 30 november med Mohammed Barakat, ordförande Disabled Without Borders Ramallah; 5 december hos Bizchut, The Israel Human Rights Center for People with Disabilities; 7 december hos Knesseth ledamot Ilan Gilon; 8 december hos Yuval Wagner, verksamhetsledare Access Israel, Tel Aviv
- April hos David Egan, disability consultant; Dublin CIL; Genio; Dublin Bus; Claire Crehan, Irish Wheelchair Association; Breffni Integrated Limited, Dharragh Hunt, National Disability Authority Ireland; Don Bailey, Board member Disability Federation of Ireland
Intervjuer
- 8 september filmaren Sarah Burton of Fertile Films www.fertilefilms.com.au, Australien intervjuade Adolf Ratzka in Lancaster, Storbritannien om Independent Living-rörelsens utveckling geografiskt, ideologiskt och politiskt.
- 16-17 september filmarna Ioannis Vlatakis och Stelios Kibouropoulos, Pireus, Grekland dokumenterade en del av mötet med våra kolleger från Kaliningrad och intervjuade ILI:s Adolf Ratzka för en film för grekisk publik om Independent Living ideologi och arbetssätt.
Studiebesök på ILI
- 11 november Prof Momose, Takachiho University, Tokyo forskar om socialförsäkring
- 9 november fyra tjänstemän från Tokyos förvaltnig som utreder avveckling av instiutioner med hjälp av bl a personlig assistans
- 28 oktober seminar och studiebesök med FRU, Föreningen för rehabilitering i u-länder med deltagar från bl a Rumänien, Indien, Mexico och Bolivien
- 27 augusti Shanaaz Majiet, disability constant, Kapstaden, Sydafrika
- 24 augusti delegation frånKorea Culture Association for the Disabled med 11 personer för att undersöka och jämföra tillgång till kulturutbudet i Sverige och Korea
- 6 juli Silvia Cutrera, verksamhetsledare, Agenzia per la Vita Indipendente, AVI onlus, Rom som stöder personer med behov av personlig assistans.
- 22 juni delegation från delstatsparlamentet I Thüringen, Tyskland med parlamentariker och representanter från myndigheter om bl a personlig assistans-policy och förutsättningarna till möjligheterna att starta assistanskooperativ i Thüringen för att avveckla institutioner.
- 17 juni Ahiya Kamara, Commissioner for Equal Rights for People with Disabilities, Israel
- 5 juni 16 studerande med Prof Ross, Duale Hochschule Baden-Württemberg Stuttgart, Tyskland med intresse för Independent Living-rörelsen och dess lösningar för lika villkor och delaktighet av människor med funktionsnedsättningar
- 14 mai WDE (Women with Disabilities Empathy) from South Korea
- 10 maj David Conry verksamhetsledare för Young Care Australien som reser till Europa för att studera lösningar som möjliggör att personer med stort assistansbehov kan bo i samhället istället för på institution
- 27 april ett 20-tal ledamöter av det tyska delstatsparlamentet i Bayern i syfttet att ta hem lösningar för implementeringen av FN Konventionen.
- 13 april Kingkaew Inwang, Generalsekreterare, National Office for Empowerment of Persons with Disabilities (NEP), Ministry of Social Development and Human Security, Thailand på inbjudan av Riksskatteverket (RSV)
- 30 mars Dr. Pam Thomas, forskare vid University of Lancaster, UK och ledamot i Leeds kommunalfullmäktige med särskilt intresse för bostadsfrågor
- 18 februari inom STEPS-projektet med 18 deltagare från Belgien, Rumänien, Polen och Bulgarien.
- 21 januari två studerande av “Art and Culture Management” Katolska universitetet, Angers, France för att undersöka och jämföra tillgängligheten för människor med funktionshinder till samhällets kulturutbudet i Frankrike och Sverige.
Övriga professionella kontakter
ILI har med åren blivit även en informations- och kontaktförmedling. Som följd har vårt nätverk vidgats och vi har kunnat fördjupa vårt samarbete med andra organisationer. Framför allt anser vi att vi kan med detta arbete bidra till en ökning av utvecklingstakten på vårt område i en rad länder. Arbetet sker i form av korrespondens och telefonsamtal som rör socialpolitik i Sverige och andra länder när det gäller personlig assistans, tillgänglighet, tekniska hjälpmedel, arbete. Frågorna kan gälla projekt, litteraturkällor, kontaktförmedling med andra organisationer och experter eller gäller enskilda personer som behöver stöd och råd. Den sammanlagda tiden för dessa aktiviteter inkl att ta emot studiebesök, delta i evenemang med förberedelser kan uppskattas till nästan 50% av en heltid som vi har svårt att få betalt för.
ILI medarbetare har under året varit
- medlem i redaktionsrådet för tidskriften “Disability and Society”, Storbritannien
- Distinguished Fellow för tidskriften ”The Review of Disabilities Studies”, Center on Disability Studies, University of Hawaii
- Medlem “Scientific Advisory Board”, Hungarian Quarterly of Disability Studies, Budapest, Ungern.
- medlem International Advisory Council, Ecoplan
- styrelseledamot i Stiftelsen till Rolf Bergfors minne
- styrelseledamot i Access Sweden
- styrelseledamöter i STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige
ILI:s personal
Susanne Berg, debattör, författare och välkänd profil inom rörelsen och Disability Studies som tidigare jobbat med projektet Radio Independent Living och Fashion Freaks delar sedan september verksamhetsledningen med Adolf Ratzka. Hon arbetar deltid.
Philip Day fortsatte med att arbeta som databasprogrammerare på deltid med Assistanskoll, HO anmälningstjänst samt med underhåll av de olika kataloger på vår hemsidan över länkar, funktionshinderorganisationer i världen samt Study and Work katalogen. Han var även uthyrd till Stiftelsen Spinals där han tog fram teknikdelen för projektet Spinalistips.
Sebastian Ferrer var behjälplig med bokslutet för verksamhetsår 2009
Hans Filipsson skötte Handikappombudsmannens anmälningstjänst på deltid fram till hösten 2010
Davy Gaeremynck arbetar på deltid med administration
Miles Goldstick har under första halvan av 2010 registrerat artiklar i ILI:s bibliotek med verktyget Drupal.
Petra Jonsson fortsatte arbeta på deltid med administration och stora delar av ekonomi, var en av ILI:s firmatecknare och representerade organisationen vid ett antal evenemang utomlands. Hon lämnade sin ordinarie anställning i juni för att påbörja studier. Vi saknar henne mycket.
Algren Morgan fortsatte som administratör för projektet Assistanskolldär han sköter kontakterna med assistansanordnare och kommunala LSS-handläggare samt medverkar i vidareutvecklingen av enkätfrågorna.
Adolf Ratzka delar verksamhetsledningen med Susanne Berg. Han arbetar deltid.
Kenneth Westberg fortsatte som journalist på deltid för Assistanskoll där han bl a sköter Assistanskolls nyhetsbrev, skriver nyhets- och fördjupningsartiklar om personlig assistans samt medverkar i vidareutvecklingen av enkätfrågorna.
Sponsorer
Vi tackar
- STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige som bidragit till ILI:s verksamhet med arbetsplatser och finansiellt stöd. Stödet användes för Ta Plats projektet och en förstudie för ett expertnätverk om tillgänglig kollektivtrafik.
- ULOBA för sitt finansiella bidrag som används bl a för att sätta upp ett europeisk nätverk med experter inom området personlig assistans
- Allmänna Arvsfonden som i mer än tre år fram till halvårsskiftet bekostade projektet Assistanskoll
- Internationella Programkontoret för utbildningsområdet som möjliggör vårt deltagande i projektet .
Styrelsen
- Kalle Könkkölä
- Kapka Panayotova
- Adolf Ratzka, ordf
- Bente Skansgård
Tidigare rapporter
In English: 2009, 2008, 2007, 2006, 2005, 2004, 2003, 2002, 2001, 2000, 1999, 1998, 1997, 1996
På svenska: 2009, 2008, 2007, 2006, 2005, 2004, 2003, 2002, 2001, 2000, 1999, 1998, 1997, 1996