Personlig AssistansFörteckning över material om personlig assistans
- De Jong, Gerben & Wenker, Ted, "Attendant Care", i "Independent Living for Physically Disabled People" av Crewe, Nancy M. & Zola, Irving Kenneth, Jossey-Bass Publishers, San Fransisco, 1983.
- Degener, Theresia, "Independent Living and Personal Assistance Programs for Disabled Persons: A Comparison of Social Welfare Legislation between the United States, Sweden and West Germany", LL.M: Thesis, University of Californa, Berkeley, School of Law, 1989. Adress: Theresia Degener, Münsterer Str.1, 6000 Frankfurt, Federal Republic of Germany.
- The PAST Chronicles utkommer med tio nummer per år och ges ut av Personal Assistance Services Today. The Chronicles är ett nyhetsbrev tillägnat frågor som rör personlig assistans i Virginia, USA. Adress: PAST, 8403 Thames St, Springfield, VA 22151, USA.
- S. Roberts & N.Sydow, "Consumer Guide to Attendant Care", Access ToIndependence, Inc. 1981.
- Suffolk, Valerie, "Challenge of Demanding Personal Autonomy", University of Manchester, 1986.
- Ratzka, Adolf D., "Independent Living and attendant care in Sweden: A consumer perspective", World Rehabilitation Fund, New York, Monograph No. 34
Följande material ges ut av World Institute on Disability, Oakland. Adress: World Institute on Disability, 510 16th ST, Oakland, CA 94612, United States.
- "The Personal Assistance for Independent Living Act of 1989: A Draft Bill prepared by the World Insitute on Disability", Februari 1989.
"För att kunna utforma förebilder till lagstiftning om personlig assistans frågade vi oss hur ett lämpligt och jämlikt Independent Living orienterat system skulle kunna se ut. För det första bör personlig assistans finnas tillgängligt över hela landet, och systemet bör vara tillgängligt för alla åldrar och typ av funktionshinder. Systemet bör vara flexibelt och sörja för olika grader av självständighet. Personer som är fullt kapabla att styra över sin egen assistans och önskar göra det skulle tillgodoses. De som behöver utbildning för att klara av att administrera sin assistans bör få det. Och de som inte klarar den administrativa biten eller inte vill befatta sig med det skulle få administrativ assistans med till exempel rekrytering, utbildning av assistenter, administration och att föra sin talan. De som på grund av ett mentalt eller intellektuellt funktionshinder behöver mer professionell hjälp bör få det. Systemet bör i själva sin utformning propagera för självständighet. Programmet bör konstrueras så att alla har råd att använda det, t ex genom en taxa som är baserad på inkomst efter avdrag för utgifter relaterade till funktionshinder. Programmet bör erbjuda service av hög kvalitet och respektera funktionshindrades rättigheter. Och slutligen, Systemet skulle garantera de som arbetar med personlig assistans anständiga löner och förmåner."
- Attendant services Network Newsletter utkommer med fyra nummer per år.
Tidskriften rapporterar resultaten från de senaste nationella undersökningarna som rör offentligt finansierade assistansprogram. 1,6 miljarder dollar spenderades på offentligt finansierade assistansprogram 1984-85, forskning visar att dessa pengar kunde använts mer effektivt och uppnått kvalitativt bättre service till ett större antal personer. Tjänster som finansieras med Medicaid medel orienterade sig mot den medicinska modellen, en faktor som bidragit till ökade kostnader. För tillfället behöver mer än 3,8 miljoner funktionshindrade och äldre personer i USA assistans med vardagssysslor, personlig hygien, hjälp med att förflytta sig och hjälp med hushållssysslor, sysslor nödvändiga för att kunna leva självständigt. Men, bara 25 procent av dem får någon hjälp från statligt finansierade program. Resten tvingas förlita sig på den frivilliga assistans som familjer och vänner står för, tjänster som de betalar ur egen ficka, eller vårdinsitutioner. De flesta delstater erbjuder nu någon form av offentligt finansierad verksamhet men den är ofta bristfällig. Verksamheten skapar beroende snarare än uppmuntrar till självständighet, har dålig spridning och tjänsteutbudet är av vilt skiftande slag. Ett av de största problemen med dessa program är de restriktiva kriterierna: 59 procent av programmen finns inte tillgängliga för personer i alla åldrar, 44 procent utesluter vissa typer av funktionshinder, 50 procent finns inte tillgängliga för personer som har en inkomst över minimilön och 42 procent erbjuder inte hela det spektra av tjänster som kunder behöver. Endast Massachusetts och Minnesota erbjuder så mycket som 50 procent av sin behövande befolkning service medan sex delstater (Arizona, Mississippi, North Carolina, North Dakota, Utah och Vermont) lämnar mer än 95 procent av den behövande befolkningen åt sitt öde. Nationellt sett är den största andelen behövande som blir utan tjänster de äldre, man beräknar att det rör sig om 1,2 miljoner personer.
- "Attending to America: Personal assistance for Independent Living", WID.
Den 170 sidor långa rapporten "Attending to America" och dess 30 sidor långa sammanfattning diskuterar den personliga assistansens historia och nuvarande status i USA och undersöker programmål, strukturer, finansiering och uppmuntran till självbestämmande hos brukaren - en av Independent Living rörelsens huvudmål. Rapporten diskuterar också ett problem av stor vikt för rörelsen - att de flesta program som finansieras via offentliga medel avskräcker från självbestämmande. Endast sex procent av programmen tillåter brukaren att ta del i beslutsprocessen om vilka tjänster som är nödvändiga och hur de ska tillhandahållas. Femtio procent tillåter inte funktionshindrade att anställa sina egna assistenter, och bara tio procent stöder brukarens önskan om att få behålla sitt arbete.
World Institute on Disability (WID) har fått ett forskningsbidrag på tre år från National Institute on Disability and Rehabilitation Research (NIDRR) för att ta fram en kostnads- och fördelskalkyl av personlig assistans. Underkontraktör Monroe Berkowitz vid Rutgers Universitets Bureau of Economic Research kommer tillsammans med World Institute on Disability analysera behov av och fördelar, kostnader och utsikter för personlig assistans i förhållande till olika leveransmodeller och grupper av funktionshindrade.
Följande material ges ut av Independent Living Research Utilization Program, Houston. Adress: ILRU at Texas Institute for Rehabilitation, 2323 S. Shepard, Suite 1000, Houston, TX 77019, United States.
- Board, Mary Ann, Jean A. Cole, Lex Frieden, and JaneC. Sperry. "Independent Living with Attendant Care". 3 vols. Houston: The Institute for Rehabilitation and Research, 1980.
Independent Living Research Utilization har gett ut en serie häften som ger "sunt förnuft" perspektiv på personlig assistans. Till skillnad från många manualer om personlig assistans som beskriver de sysslor som utförs fokuserar/koncentrerar sig Independent Living with Attendant Care på hur funktionshindrade och personliga assistenter kan utveckla effektiva yrkesrelationer. Varje häfte har ett specialområde: person med fysiskt funktionshinder, den personliga assistenten och föräldrar till barn med funktionshinder. De ämnen som tas upp är till exempel hur du hittar en personlig assistent, hur du formulerar en annons, anställningsintervjuer, hur man formar regler för yrkesutövandet, hur man avskedar en assistent och hur man utvecklar en back-up service. För assistenten handlar det om hur man letar jobb, hur man formulerar en platsannons, hur du formulerar dig så tydligt som möjligt på en anställningsintervju, och hur man upprättar en tillfredsställande relation till sin arbetsgivare. I häftet beskrivs också begrepp som funktionshinder och independent living. Häftet som vänder sig till föräldrar tar upp vad Independent Living rörelsen kan ha för inverkan på funktionshindrade barn och deras liv, att lära barn med funktionshinder ansvar, att använda supportsystem, och hjälper föräldrar avgöra vilka situationer som kräver personlig assistans. Independent Living with Attendant Care är också tänkt att vara ett redskap för personer som arbetar på Independent Living center, statliga byråer eller andra rehabiliteringsinstanser och som vill rådge gravt funktionshindrade och deras familjer om att leva självständigt med personlig assistans.
- "Independent Living with Attendant Care: Personal Assitance for People with Disabilities: An Annotated Bibliography" av Margaret Nosek, PhD., Carol Potter, M.S, Huong Quan, PhD., Yilin Zhu, M.S., ILRU, 1988.
Den ger information om böcker, artiklar och audiovisuella material som täcker en rad ämnen som rör personlig assistans. Med beskrivande sammanfattningar av mer än 150 titlar är det här en användbar guide för brukare, Independent Living specialister och rehabiliterings rådgivare som vill ha information om ett visst område eller tjänst inom personlig assistans. För forskare, policyplanerare, förespråkare av personlig assistans, och de som erbjuder tjänsterna kan bibliografin till exempel användas som en rikstäckande katalog över tjänster.
- "Personal Assistance: Attendant Services", av Margaret A. Nosek, PhD., i "Toward Independence: An Assessment of Federal Laws & Programs Affecting Persons with Disabilities - with Legislative Recomemendations: Appendix." National Council on the Handicapped (NCH), ILRU, 1986.
Ett kapitel ur rapporten till kongressen presenterar definitioner och information om behov och kostnader, finansiärer, och frågor som rör fördelningen och förmedlingen av assistansprogram. Materialet bygger på konferensbidrag som gavs av ledande personer inom fältet vid en nationell konferens sponsrad NCH samt på NCHs rekommendationer.
- "Toward a National Policy on Attendant Care: The Dutch Backdrop. Konferensrapport" sammanställd av Margaret A. Nosek, Ph.D. för World Rehabilitation Fund, 1985.
I rapporten finns sammanfattningar av anföranden om personlig assistans ur ett internationellt perspektiv framförda av Gerben DeJong, Gini Laurie, och Adolf Ratzka. Sammanfattningen av konferensdeltagarnas diskussioner täcker assistans kontinuitet, behov och efterfrågan, berättigande (till personlig assistans) , tjänsters tillhandahållande, finansiering och strategier för införandet av ett rikstäckande system för personlig assistans.
- "Bustin' Loose to Independence: Through Personal Attendant Services" av Margaret A. Nosek, PhD., ILRU, 1988. Den här fyra timmar långa ljudkasetts-och träningspaketet innehåller information om hur personer med ryggmärgsskador och andra med omfattande funktionshinder kan uppnå självständighet genom att använda personlig assistans. Medföljande material innehåller en checklist för att själv kolla av behov, samt resurslistor och en kursbeskrivning. Ljudkassetterna och det skrivna tilläggsmaterialet har sammanställts i en praktisk pärm. Extra kassetter och guider för föräldrar och tjänsteförsörjare hjälper dem reda ut begreppen, teknikerna och frågorna som rör det dagliga livet för personer med personlig assistans.
Följande material ges ut av Research and Training Center on Independent Living, University of Kansas. Adress: RTC/IL, 4089 Dole Building./LSI, University of Kansas, Lawrence, KS 66045, United States.
- Ulicny, G R, Adler, AB, Kennedy, SE &Jones, ML (1988). "A step-by-step guide to training and managing personal attendants." Lawrence: RTC/IL, University of Kansas. Materialet beskriver en brukarorienterad modell för utbildning och administration av personliga assistenter. Paketet består av två manualer, en för brukare och en för ILC personal, samt en videokassett med träningsprogram.
- Staff & Guest Authors (1984). "Disabled employers can increase their attendant management skills." Independnet Living Forum, 2 (3).
Materialet inriktar sig på personlig assistans och administration, innehåller också omfattande checklistor, intervjuer med brukare, en uppdatering av lagen, bokrecensioner och en artikel om efterverkningarna av hjärnskador.
- Ulicny, G, Adler, A B, & Jones, ML (1988). "Consumer-directed attendant management." American Rehabilitation, 14 (3).
Den ger en presentation av forksningsresultat som undersöker effektiviteten hos brukarorienterad assitansutbildning och management.
- Ulicny, G, & Jones, ML (1985). "Enhancing attendant management skills of persons with disabilities." American Rehabilitation, 11 (2).
Den beskriver en modell där man använder sig utav prestationschecklistor för att underlätta för brukare att effektivisera utbildning och administration av assistenter.
- Ulciny, GR, & Jones, ML (1987). "Consumer management of attendant services." NARIC Rehabilitation Research Review. Washington, DC: National Rehabilitation Center. Finns också att få tag på från NARIC, 4407 8th St., Washington , DD, 20017.
Den analyserar system för att tillhandahåller personlig assistans. Resultatet stöder en brukarorienterad modell men understryker vikten av långsiktiga, storskaliga pilot projekt.
- Ulciny, G R, White, G W, Bradford, B & Roste, C (in press). "Consumer exploitation by attendants: How often does it happen, what can be done about it?" Rehabilitation Bulletin.
Artikeln presenterar resultaten av en enkät som undersöker i vilken utsträckning brukare utnyttjas av assistenter och vad man som brukare kan göra för att förhindra att bli utnyttjad.
